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neuronasNaranja

GT Neuroinmunología y Neuroinfecciones


Coordinador:
Thais Armangue Salvador
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Hospital Sant Joan de Deu/IDIBAPS

OBJETIVOS
La encefalitis es una enfermedad grave que con frecuencia afecta a la edad pediátrica y en la que hasta el 50% de los pacientes permanecen aún a día de hoy sin un diagnóstico etiológico. En los últimos años el descubrimiento de una nueva categoría de encefalitis mediada por anticuerpos contra superficie neuronal ha cambiado el manejo diagnóstico y terapéutico de esta entidad, dando un diagnóstico definitivo a muchos de estos niños. Mecanismos autoinmunes y/o inflamatorios también han demostrado tener un papel muy importante en algunas infecciones del sistema nervioso y también en algunas enfermedades de base genética. La identificación de mecanismos inflamatorios y autoinmunológicos en estas enfermedades es muy importante dado que tiene implicaciones directas en el tratamiento y pronóstico de los pacientes. Además, otras enfermedades autoinmunes como los trastornos desmielinizantes adquiridos presentan características diferenciales en la edad pediátrica, algunos por su alta frecuencia (encefalomielitis diseminada aguda), y otros como la esclerosis múltiple por particularidades en su manejo y falta de fármacos aprobados en la edad pediátrica. Todas estas cuestiones hacen patente la necesidad de profundizar en el estudio de estas enfermedades tanto a nivel clínico como a nivel fisiopatogénico. En los últimos años hemos ido estableciendo una red multicéntrica para el estudio de estas enfermedades para proyectos concretos pero creemos que es importante consolidar una red de trabajo de profesionales en estas patologías.

Objetivo principal:
Consolidar una red multicéntrica de neuropediatras para el estudio de las enfermedades autoinmunes, inflamatorias y las neuroinfecciones, que permitirá:

Objetivos específicos:
  • Aumentar el conocimiento clínico de estas enfermedades en la edad pediátrica así como su patogenia potenciando estudios colaborativos
  • Establecer una red para colaborar en posibles ensayos terapéuticos
  • Organizar actividades formativas en estas patologías y elaborar protocolos de consenso para su manejo asistencial
  • Crear una plataforma de colaboración y comunicación con otras redes nacionales (ej. Sociedad Española de Neurología, Asociación Española de Pediatría, Sociedad de Infectología Pediátrica) e internacionales (Sociedad Europea de Neurología Pediátrica, Academia Americana de Neurología), que permita un mayor manejo multidisciplinar de estas patologías.
  • Establecer un puente para la comunicación con Asociaciones de pacientes, y colaborar en la creación de material didáctico para pacientes y familias.
MIEMBROS

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