GT Síndromes Neurocutáneos
Coordinador:
Patricia Smeyers Dura
Hospital La Fe. Valencia
Teresa de Santos Moreno
Hospital Cínico San Carlos. Madrid.
OBJETIVOS
Grupo de Trabajo orientado al estudio de síndromes neurocutáneos:
- Complejo Esclerosis Tuberosa: CET
- Neurofibromatosis: NF
- Enfermedad de Von-Hippel-Lindau: VHL
- Síndrome de Sturge-Weber: SSW
- Síndrome Klippel-Trenaunay: SKT
- Síndrome de Osler-Weber-Rendu: SOWR
- OtroS síndromes neurocutáneos raros
PLAN DE TRABAJO
- Determinar la situación actual de las enfermedades neurocutáneas en España mediante la extrapolación de datos a través de la realización multicéntrica de:
- Estudios de prevalencia: número de casos de cada síndrome, definir prevalencia de problemas y complicaciones médicas asociadas a los distintos síndromes neurocutáneos en nuestro país.
- Estudio de problemas neuropsicológicos asociados a los diferentes síndromes neurocutáneos:
- Trabajar en definir el perfil de TAND (Trastornos Neuropsicológicos Asociados a CET) en esclerosis tuberosa en nuestro medio.
- Estudio de problemas neuropsicológicos asociados a los diferentes síndromes neurocutáneos:
- Trabajar en definir el perfil de TAND (Trastornos Neuropsicológicos Asociados a CET) en esclerosis tuberosa en nuestro medio.
- Trabajar en definir los perfiles de alteración neuropsicológica de otros síndromes neurocutáneos frecuentes.
- Estudio de problemas sociales y emocionales asociados a síndromes neurocutáneos
- Evaluar y uniformizar protocolos de transición Infancia-Adultez
- Establecer colaboración entre los distintos centros para detección, estudio y descripción de trastornos neurocutáneos raros.
- Realizar estudios multicéntricos para establecer modificación de la historia natural ante medidas terapéuticas concretas
DOCUMENTOS
Programa TSC AGORA 2017 | Archivo pdf
MIEMBROS
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