Grupo de Trabajo | EPILEPSIA

Coordinador:
Juan José García Peñas
jgarciadelarape.1961@gmail.com
Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Madrid. Sección de Neurología

1. Mejora de los protocolos diagnósticos y terapéuticos en la epilepsia infantil en España.
2. Compartir información sobre nuevas pruebas diagnósticas, nuevos tratamientos antiepilépticos, y orientación clínica adecuada hacia centros de referencia regional y nacional en epilepsia infantil.
3. Mejora de la coordinación del neuropediatra con las asociaciones de padres de niños epilépticos y con los profesionales no médicos involucrados en el trabajo diario con el niño epiléptico (padres, profesores, enfermeras escolares, orientadores y psicopedagogos escolares, enfermeras pediátricas, neuropsicólogos, etc).
4. Constituir un mecanismo de diálogo directo con la industria farmacéutica española e internacional para participar de forma multicéntrica en ensayos clínicos y organización de reuniones monográficas sobre epilepsia infantil.

1. Realización de un registro de pacientes epilépticos pediátricos españoles según los distintos tipos de síndromes epilépticos y etiologías.
2. Realización de un “Libro Blanco de Epilepsia Pediátrica” en España con especial referencia a aproximación diagnóstica y terapéutica según las distintas edades de debut de la epilepsia y los distintos síndromes epilépticos implicados.
3. Abordaje psicosocial de la epilepsia en el ambiente escolar con creación de una Guía de Información para padres y educadores.
4. Participación en ensayos multicéntricos de nuevos fármacos antiepilépticos y antiepileptogénicos que serán coordinados desde el grupo de Epilepsia de SENEP.
5. Organización de reuniones monográficas sobre Epilepsia Infantil coordinadas por el Grupo de Epilepsia de SENEP con una periodicidad anual y sedes geográficas rotatorias.