LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEUROLOGÍA PEDIÁTRICA (SENEP) PIDE A LOS REYES MAGOS QUE NO SE OLVIDEN DEL CASCO DE PROTECCIÓN SI REGALAN BICIS O PATINETES
- Las lesiones en la cabeza son una de las principales causas de muerte y de discapacidad en estas actividades, y el uso del casco es una herramienta fundamental para reducir estos riesgos
- Según la Academia Americana de Pediatría, el uso del casco puede reducir el riesgo de lesiones en la cabeza en un rango del 63% al 88%, y disminuir la probabilidad de lesiones cerebrales graves y mortales
- “Un casco puede marcar la diferencia entre un día de diversión y una tragedia”
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RECOMENDACIONES DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEUROLOGÍA PEDIÁTRICA (SENEP) A LAS FAMILIAS ANTE LOS EXÁMENES Y EL DESABASTECIMIENTO DE METILFENIDATO PARA EL TDAH
La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) emite una serie de recomendaciones a las familias ante el actual desabastecimiento de metilfenidato, especialmente en su presentación OROS que permite cobertura de 12 horas, principal fármaco para el tratamiento del Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), y la llegada de los exámenes, que está afectando, y mucho, a numerosos menores españoles, quienes están viendo mermado seriamente su funcionamiento en el día a día, así como su rendimiento académico.“Es difícil abordar esta situación hoy en día y son muchas las familias que se sienten desamparadas. Por eso desde la SENEP queremos recordar que la terapia farmacológica es una de las principales vías de tratamiento para el TDAH, si bien también son clave el apoyo escolar y familiar, y la terapia cognitivo-conductal”
Así, frente a la alarmante ausencia de las dosis habituales de metilfenidato, entre las recomendaciones de la SENEP dirigidas a las familias con hijos con TDAH de cara a estos próximos exámenes figuran: Mantener una rutina de estudio, que éste sea un hábito fijo y diario; propiciarse un ambiente tranquilo, sin ruidos ni distractores a la hora de que el menor se siente a estudiar; lo idóneo es que haya una persona supervisora detrás del menor; para controlar en estos días la impulsividad de los alumnos sería idóneo la retirada de la escena a tiempo; o trasladar al maestro que el menor no está recibiendo su medicación habitual de metilfenidato, entre otras.
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CON MOTIVO DEL DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD (3 DE DICIEMBRE)
LA SENEP RECUERDA QUE LOS NEUROPEDIATRAS DIAGNOSTICAN, TRATAN, CUIDAN, Y ACOMPAÑAN A LOS NIÑOS CON DISCAPACIDAD DESDE EDADES TEMPRANAS
- Los neuropediatras son los principales responsables del diagnóstico etiológico en muchos niños con discapacidad
- Los menores con discapacidad precisan de un abordaje multidisciplinar donde la Atención Temprana se hace imprescindible en muchas ocasiones para el colectivo
- Destaca el papel de los neuropediatras en el diagnóstico y cuidado de la discapacidad, asociada en ocasiones a las Enfermedades Raras (EERR), actualmente “un reto diagnóstico”
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RECOMENDACIONES DE LA SENEP ANTE EL ACTUAL DESABASTECIMIENTO DE METILFENIDATO
No obstante, esta sociedad científica las considera insuficientes, por lo que también sugiere y pide tener en cuenta a la hora de resolver este problema:
- La eficacia y tolerancia no es igual en otras formulaciones de metilfenidato, por lo que se debe facilitar cambio a otros medicamentos como atomoxetina o lisdexanfetamina.
- Algunos pacientes con metilfenidato de liberación prolongada no tienen opción de tomar dos medicaciones en horario escolar y su cumplimiento puede verse comprometido.
- Podría quitarse el visado (hasta que se resuelva el desabastecimiento) para la lisdexanfetamina.
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21 DE NOVIEMBRE, DÍA NACIONAL DE LA ESPINA BÍFIDA Y DE LA HIDROCEFALIA
LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEUROLOGÍA PEDIÁTRICA (SENEP) RECUERDA LA IMPORTANCIA DE LA TOMA DEL ÁCIDO FÓLICO DESDE EL PERIODO PERICONCEPCIONAL PARA PREVENIR LA ESPINA BÍFIDA
- Se trata de enfermedades poco frecuentes, cuya incidencia varía en nuestro país de 1 a 7 por cada mil recién nacidos vivos.
- La falta de protocolos comunes en ambas patologías hace necesaria la labor de un equipo multidisciplinar de profesionales sanitarios a la hora de tratar a estos pacientes, entre los que se encuentran los neuropediatras.
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CON MOTIVO DEL DÍA MUNDIAL DE LA PREMATURIDAD (DOMINGO 17 DE NOVIEMBRE)
La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) recuerda que el prematuro es un recién nacido de riesgo neurológico y que son imprescindibles las revisiones periódicas.- Por debajo de las 37 semanas de gestación se considera que un bebé es prematuro, y cuanto menor es la edad gestacional y el peso, mayor el riesgo de posibles secuelas
- La supervisión del desarrollo es fundamental para la detección y el tratamiento precoz de los posibles trastornos
- Gracias a los avances médicos y al seguimiento actual son pocos los niños prematuros que desarrollan complicaciones neurológicas graves
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CARTA DIRIGIDA AL MINISTERIO DE SANIDAD ANTE EL DESABASTECIMIENTO DE METILFENIDATO
Hace unos días desde la SENEP enviamos una misiva al Ministerio de Sanidad transmitiéndole nuestra enorme preocupación por el desabastecimiento del metilfenidato, especialmente, aunque no de forma exclusiva, en sus formas de liberación con sistema OROS.Estamos sumando numerosos esfuerzos en diferentes ámbitos por intentar resolver este problema lo antes posible. Queremos que el Gobierno y a la AEMPS logren resolver el problema con urgencia, sin demorarlo más. Se trata de una situación que produce desamparo y malestar en las familias de nuestros pacientes, y que origina numerosas consultas.
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MANIFIESTO DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEUROLOGÍA PEDIÁTRICA (SENEP) CON MOTIVO DE LA DANA
Desde la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) nos sumamos al pesar y al dolor de todas las familias que se han visto afectadas y que han perdido a sus seres queridos en esta terrible gota fría que ha azotado a Castilla-La Mancha, y a Valencia.Como sociedad científica centrada en la salud de los niños y de los adolescentes, instamos a las autoridades a que, ahora más que nunca, protejan y no se olviden de una de las poblaciones más vulnerables tras esta DANA, los menores, frente a todos aquellos posibles riesgos de salud mental, y de carácter infeccioso, que pudieran derivarse de esta tragedia.
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CON MOTIVO DEL DÍA MUNDIAL DEL ICTUS, ESTE 29 DE OCTUBRE
LA SENEP RECUERDA QUE EL ICTUS TAMBIÉN EXISTE EN NIÑOS, CON IMPORTANTES RIESGOS DE SECUELAS A LARGO PLAZO
- Urge a todas las CCAA a implantar un Código ictus Pediátrico, hoy presente en Madrid, Cataluña, Comunidad Valenciana, o Navarra entre otras.
- Los niños con ictus tiene una mortalidad de un 5-10%, y secuelas en un 60% de los casos
- Se estima que ocurren de 1,3 a 13 ictus isquémicos y hemorrágicos por cada 100.000 niños al año, con mayor frecuencia en el periodo neonatal
CON MOTIVO DEL DÍA NACIONAL DE LA CONCIENCIACIÓN DEL TDAH, ESTE 27 DE OCTUBRE
LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEUROLOGÍA PEDIÁTRICA (SENEP) ALERTA DE QUE EL PERFIL INATENTO DE TDAH (TDA) TODAVÍA SE DETECTA MUY TARDE
- La sintomatología del TDA sin hiperactividad e impulsividad es menos disruptiva y menos conocida entre la población general
- La figura del neuropediatra es clave para identificar estos síntomas precozmente y orientar a las familias en las diferentes etapas a las que se irá enfrentando el niño o adolescente con TDAH
- La SENEP se muestra preocupada ante el desabastecimiento del metilfenidato, uno de los principales fármacos utilizados para el tratamiento del TDAH, así como de otros psicofármacos
La Fundación Síndrome de Dravet abre su propio laboratorio para potenciar la investigación de esta enfermedad rara
- Las instalaciones están ubicadas en el Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández en Elche (Alicante)
- La iniciativa ha sido posible gracias a las donaciones particulares y corporativas, compras de la tienda y recaudación procedente de eventos.
- La entidad es una de las pocas organizaciones de pacientes que logra liderar su propio laboratorio de investigación
Madrid, 14 de octubre de 2024.- La Fundación Síndrome de Dravet está estos días de enhorabuena tras poder anunciar que la entidad ha podido abrir su propio laboratorio de investigación científica para colaborar en la búsqueda de una cura para esta enfermedad rara, que provoca crisis epilépticas incontroladas y entre moderada y severa discapacidad intelectual a la gran mayoría de los pacientes, entre otras comorbilidades.
Las instalaciones están ubicadas en el Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández en Elche (Alicante). La entidad dispondrá, de este modo, de un equipo de investigadores trabajando exclusivamente en la investigación del síndrome de Dravet con el objetivo de incrementar el conocimiento de esta enfermedad rara y seguir poniendo a disposición de la comunidad científica internacional nuevas herramientas de acceso abierto que faciliten la investigación. El propósito final es avanzar hacia tratamientos más efectivos y, en última instancia, encontrar una cura para el Síndrome de Dravet.
Este es un paso histórico para la Fundación Síndrome de Dravet, que se convierte prácticamente en la primera organización de pacientes de una enfermedad rara en liderar su propio laboratorio de investigación.
La apertura del laboratorio ha sido posible como resultado de las donaciones individuales y corporativas realizadas a la Fundación, unido a las ventas de productos en su tienda online y la recaudación obtenida en diferentes eventos solidarios y deportivos por todo el territorio nacional.
El presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, ha señalado al respecto que “la apertura de nuestro propio laboratorio de investigación científica representa un hito sin precedentes. Este logro nos posiciona como pacientes pioneros en la investigación de enfermedades raras y, concretamente, del Síndrome de Dravet, lo cual no habría sido posible sin el apoyo incondicional de nuestras familias, colaboradores y donantes”.
Sobre el Síndrome de Dravet
El Síndrome de Dravet, enfermedad rara de origen genético conocida también como Epilepsia Catastrófica de la Infancia, se caracteriza por crisis epilépticas que comienzan en el primer año de vida y una serie de comorbilidades que habitualmente aparecen más adelante como retraso cognitivo, problemas conductuales, del sueño, en las funciones motoras y del habla y espectro autista. La mortalidad es elevada, alcanzando el 15% antes de la edad adulta, principalmente por muerte súbita por epilepsia. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida.
Más información y entrevistas:
+34 691 416 115
+34 659 207 273 
6 de Octubre: Día Mundial de la Parálisis Cerebral
V Convocatoria de Ayudas a Proyectos de Investigación DUCHENNE ESPAÑA 2024
III Congreso nacional del TANV
"Con la celebración de este Congreso perseguimos dos objetivos fundamentales para nosotros. Por una parte, dar visibilidad al TANV, todavía poco conocido entre profesionales pero que es una realidad y afecta y condiciona a nuestros hijos y familias en muchos aspectos de sus vidas, además de, con toda seguridad, a muchas otras personas fuera de nuestra Asociación. Por otra parte, promover la formación de profesionales de los distintos ámbitos (educativo, social y sanitario) en los que nuestros hijos y familias necesitan atención."
Nota de Prensa
Aefat financia dos nuevos proyectos para la investigación de la ataxia telangiectasia, uno en Barcelona y otro en Oslo, que costarán 300.000 euros.
La asociación, que agrupa a unas 40 familias con niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara en España, ha escogido estos dos proyectos tras lanzar su segunda convocatoria internacional para buscar una cura o tratamiento.
La asociación inglesa Action for A-T y la australiana BrAshA-T colaboran en la financiación de estos dos nuevos proyectos lanzados desde España.
MÁS INFORMACIÓNForo Iberoamericano de Buenas Prácticas en Neurorehabilitación Robótica Infantil con Atlas 2030
XIII MÁSTER EN NEUROPEDIATRIA MÁSTER TÍTULO PROPIO DE LA UNIVERSIDAD DE BARCELONA
Coordinadores:
- Dra. Camen Fons
- Dra. Ariadna Borras
- Dra. Thais Armangué
Duración: Dos años (120 créditos ECTS), y la matrícula es anual
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